Kinderhospizdienst: Aufgaben, Unterschiede & Angebote im Überblick
Wenn ein Kind, Jugendlicher oder junger Erwachsener unheilbar erkrankt, verändert sich das Leben von einem Moment auf den nächsten. Der Alltag wird zur Herausforderung, Pläne geraten ins Wanken. Vieles, was vorher selbstverständlich war, verliert plötzlich an Bedeutung. Gerade in solchen Ausnahmesituationen braucht es deshalb vor allem Verständnis, Mitgefühl und eine liebevolle, aktive Begleitung. Für Euer Kind, für Euch als Eltern und für all jene, die Euch nahestehen und diesen schweren Weg mit Euch gehen.
Kinderhospizdienste sind in dieser schwierigen Zeit als einfühlsame Begleiter mit Herz, Erfahrung und viel Menschlichkeit an Eurer Seite. Sie sind da, wenn Unterstützung am meisten gebraucht wird, auch dann, wenn Worte fehlen. Doch welche konkreten Möglichkeiten der Unterstützung gibt es?
In diesem Ratgeber erklären wir ausführlich, was genau ein Kinderhospizdienst ist, welche Unterschiede es zwischen ambulanten und stationären Angeboten gibt und welche Aufgaben diese jeweils übernehmen. Außerdem stellen wir Euch unseren eigenen Dienst vor: den ambulanten Kinderhospizdienst Nalani. Mit Nalani begleiten wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 27 Jahren, die an einer unheilbaren Erkrankung leiden, individuell, einfühlsam und kostenfrei. Darüber hinaus unterstützen wir Familien mit Kindern und Jugendlichen, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist.
Was ist ein Kinderhospiz?
Ein Kinderhospiz ist eine Einrichtung, die unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene begleitet und betreut, für die nach medizinischen Erkenntnissen keine Heilung mehr möglich ist. Die Betreuung beginnt in der Regel schon mit bzw. kurz nach der Diagnose und kann sich über Wochen, Monate oder sogar Jahre hinziehen. Unterschieden wird dabei zwischen ambulanten und stationären Angeboten. Beide Dienste verfolgen jedoch das Ziel, dass die Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes und würdevolles Leben bis zum letzten Augenblick leben können.
Dabei erhalten aber nicht nur betroffene Kinder und Jugendliche Unterstützung, sondern auch Ihr als Eltern, Geschwister, Verwandte und Freunde. Kinderhospize nehmen die individuellen Bedürfnisse und Wünsche der ganzen Familie ernst und bieten gezielte Unterstützung, von der emotionalen über die organisatorischen Aufgaben bis hin zu alltagserleichternden Leistungen. Neben aktiver Begleitung zählen dazu oft auch kreative Angebote und Trauerbegleitung.
Zahlen & Fakten zu Hospizdienstleistungen in Deutschland
In Deutschland gibt es derzeit rund 1500 ambulante Hospizdienste und etwa 250 stationäre Hospize für Erwachsene, jedoch nur 18 stationäre Hospize für Kinder. Ergänzt wird dieses Netzwerk durch rund 330 Palliativstationen an Krankenhäusern, von denen jedoch nur drei speziell auf Kinder und Jugendliche ausgerichtet sind.
Was ist der Unterschied zwischen einem stationären und ambulanten Kinderhospizdienst?
Wenn Ihr als Familie mit einer schweren Erkrankung Eures Kindes konfrontiert seid, gibt es verschiedene Unterstützungsangebote. Zwei wesentliche Optionen sind der ambulante und der stationäre Kinderhospizdienst, die jeweils unterschiedliche Formen der Begleitung bieten:
Ambulante Kinderhospizdienste (AKHD)
Ambulante Kinderhospizdienste unterstützen und begleiten Euch oftmals über einen längeren Zeitraum in Eurem eigenen Zuhause und sorgen für kontinuierliche psychosoziale Entlastung. Im Gegensatz zu einem Pflegedienst übernehmen Kinderhospizdienste jedoch keine medizinische oder pflegerische Versorgung, sondern konzentrieren sich darauf, Euer Familiensystem zu stärken.
Unser Kinderhospizdienst Nalani arbeitet als AKHD dafür unter anderem mit Psychologen, Therapeuten, Ärzten, Sozialarbeitern und Ehrenamtlichen zusammen, um Euch als Familie während des gesamten Zeitraums (vom Moment der Diagnose über den Krankheitsverlauf bis hin zum Abschied und der Trauerbegleitung) bestmöglich zu unterstützen und aufzufangen.
Welche Aufgaben übernimmt ein ambulanter Kinderhospizdienst (AKHD)?
Ein ambulanter Kinderhospizdienst (AKHD) übernimmt folgende Aufgaben:
- Pädagogische Betreuung und Unterstützung der Familien
- Entlastung im Alltag
- Freizeitgestaltung
- Sterbe- und Trauerbegleitung
- Therapieangebote
- Vermittlung von stationären Kinderhospizplätzen
Stationäre Kinderhospizdienste (SKHD)
Wenn es Euch zu Hause aus medizinischen oder emotionalen Gründen nicht mehr möglich ist, Euer Kind rundum zu versorgen, bietet ein stationäres Kinderhospiz einen geschützten Raum für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Hier könnt Ihr auch als Familie zur Ruhe kommen, neue Kraft schöpfen und werdet ebenfalls rund um die Uhr begleitet.
Stationäre Kinderhospize verfügen aufgrund der zeitintensiven Betreuung jedoch meist nur über wenige Betten (8 bis 12).
Welche Aufgaben übernimmt ein stationärer Kinderhospizdienst (SKHD)?
- Palliativmedizinische Versorgung
- Psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung (Sterbe- und Trauerbegleitung)
- Pädagogische Arbeit mit Geschwisterkindern
- Entlastungspflege
- Erholung & Auszeit für Familien
- Aufenthaltsmöglichkeit
- Rückzugsorte und Gesprächsangebote
Ambulanter und stationärer Kinderhospizdienst: Welche Voraussetzungen gibt es?
Wenn Euer Kind an einer fortschreitend verlaufenden, unheilbaren Erkrankung leidet und eine palliativ-medizinische sowie palliativ-pflegerische Versorgung benötigt, habt Ihr Anspruch auf stationäre und ambulante Hospizleistungen gem. § 39a Abs. 1 V SGB (Sozialgesetzbuch).
Die Voraussetzungen sind:
- Euer Kind hat eine verkürzte Lebenserwartung, sei es in Tagen, Wochen, Monaten oder Jahren.
- Euer Kind hat das 27. Lebensjahr noch nicht vollendet.
- Eine Krankenhausbehandlung ist nicht notwendig (§ 39 SGB V).
| Stationäres Kinderhospiz | Ambulantes Kinderhospiz | |
|---|---|---|
| Ort der Betreuung: | Im Hospiz | Zuhause |
| Voraussetzungen für die Aufnahme: | Lebensverkürzende Erkrankung + Pflegebedarf | Lebensverkürzende oder schwere Erkrankung |
| Dauer: | Meist befristet (Tage bis Wochen) | Langfristig, oft über Jahre |
| Finanzierung: | Über Krankenkasse, Spendenfinanziert | Spendenfinanziert, kostenfrei (ehrenamtlich) |
| Zielgruppe: | Kind + Familien für Auszeiten oder Sterbephase | Kind + gesamte Familie im Alltag |
| Zugang: | Über ärztliche Verordnung & Antrag | Direkt und niedrigschwellig |
Begleitung mit Herz: Unser ambulanter Kinderhospizdienst Nalani
Wir bei Querleben unterstützen und begleiten Dein Kind, Dich, Euch als Eltern und Familie sowie Angehörige in dieser schweren Zeit mit unserem ambulanten Kinderhospizdienst „Nalani“ (Bedeutung: Ruhe des Himmels, Himmelszelt).
Zweimal im Jahr laden wir zudem zu Familienauszeiten ein, kleine Oasen zum Durchatmen, Auftanken und Miteinander-Sein, während unsere regelmäßigen Kindertags- und Sommerfeste Freude, Begegnung und unbeschwerte Stunden schenken. Und auch für Geschwisterkinder gibt es besondere Projekte, in denen sie ganz sie selbst sein dürfen, mit ihren eigenen Fragen, Wünschen und Sorgen.
Mit unseren umfassenden Leistungen und unserem Netzwerk an Partnern und Unterstützern wollen wir Euch als Familie individuell in dieser Ausnahmesituation helfen und Euch die Unterstützung zukommen lassen, die für Euer Kind und alle Beteiligten benötigt wird. Unsere Kinderhospizarbeit von Querleben wird dabei überwiegend durch Spenden finanziert und durch ehrenamtliche Begleiter unterstützt, sodass alle Leistungen für Euch als Familie kostenfrei sind.
Wir sind für Euch da! Wir hören Euch zu!
Inhaltsverzeichnis
Wir möchten, dass Ihr Euch nicht allein fühlt
Ihr habt Fragen zu unserem ambulanten Kinderhospizdienst Nalani für Euer Kind? Dann nehmt gerne Kontakt mit uns auf. Als Familienentlastender Dienst und Beratungsstelle für Eltern mit schwerkranken Kindern helfen wir Euch jederzeit gerne weiter und nehmen uns ausführlich Zeit für Eure Fragen.
Zudem unterstützen wir Euch auch mit einem breiten Angebot an weiteren Leistungen, um Euch und Eurem Kind den Alltag mit einer Behinderung oder schweren Erkrankung zu erleichtern:
